Involucran a un número limitado de personas. Suelen ser crónicas, complejas y muy difíciles de diagnosticar.
Las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) son patologías que afectan a un número limitado de personas con respecto a la población general. En la Argentina, involucran a una persona cada 2.000 habitantes y en el mundo, a entre el 4 y 8% de la población. En total, se contabilizan más de 6.000 variedades de EPOF, pero todas poseen características en común: son crónicas, complejas, progresivas, discapacitantes y, en la mayoría de los casos, pueden ser mortales.
Si bien el 70% de estos padecimientos, que son principalmente de origen genético, se manifiestan al nacer o durante la niñez, el mayor inconveniente de las Enfermedades Poco Frecuentes es su diagnóstico. Las estadísticas revelan que, en promedio, puede tomar entre 5 y 10 años obtener un diagnóstico certero, esto incluye visitar hasta 8 especialistas distintos para lograrlo. Así, muchos de los pacientes padecen de al menos un diagnóstico errado en el proceso.
Luciana Escati Peñaloza, Directora Ejecutiva de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF), destacó que “muchas personas con una Enfermedad Poco Frecuente viven al margen de la sociedad, con grandes dificultades para acceder a los servicios socio-sanitarios que necesitan porque son invisibles para el sistema. Estas personas constituyen una población vulnerable y aún desatendida. Esta situación, puede empeorar dependiendo de las circunstancias socioeconómicas o demográficas. Sabemos que ninguna provincia contará con los recursos especializados que brinden una atención adecuada a su población”.
FADEPOF es una Organización de la Sociedad Civil (OSC) sin fines de lucro, conformada y liderada por la propia comunidad de pacientes y/o familiares. En la actualidad, cuenta con la participación de 76 miembros entre organizaciones y grupos de pacientes y/o familiares de diversas Enfermedades Poco Frecuentes. Trabaja a nivel nacional, en alianzas regionales y mundiales, representando y apoyando a las comunidades de personas y su entorno familiar y social.
La baja prevalencia de estas enfermedades genera desafíos importantes en relación a la promoción del conocimiento científico y el aumento de información al público sobre tratamientos y centros de atención especializados.
Ante esta situación, Escati Peñaloza resaltó la necesidad de “trabajar colaborativamente para articular estrategias que den respuestas efectivas a los desafíos que estas enfermedades representan, para obtener mejores resultados de salud con los recursos existentes, en favor de la equidad de los derechos que establece la Ley Nac. 26.689 de Cuidado integral de la Salud de las personas con enfermedades poco frecuentes y sus familias”.
En este contexto, con el objetivo de aumentar su visibilidad y ponerlo como prioridad en la agenda de la salud pública global se creó el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes, que se lleva a cabo todos los 28 de febrero. Es parte de una campaña internacional oficial de concientización sobre las EPOF lanzada por EURORDIS-Rare Diseases Europe y su Consejo de Alianzas Nacionales en 2008. Más de 100 países se unieron a la iniciativa desde su creación.
Este 28 de Febrero se realizará la decimocuarta edición y en la Argentina, FADEPOF impulsa una campaña interactiva 100% digital que se replica en redes sociales a través del hashtag #PlantaBandera. La acción consiste en difundir imágenes o videos bajo una misma bandera a rayas en apoyo a la causa de las EPOF. De esta manera, se busca concientizar sobre los desafíos que implican estas enfermedades y que requieren respuestas en conjunto desde el Estado, los profesionales de la salud y la ciencia, la industria y los pacientes.
En este sentido, la Directora Ejecutiva de FADEPOF expresó que “la federación trabajó durante el año 2020 en la promoción de la equidad de los derechos de las personas con EPOF. La campaña del 2020 “#MostraTusRayas” logró instaurar el concepto de que no siempre que se escuche ruido de cascos, serán caballos. También se debe pensar que podrán ser cebras. Esta es la analogía de lo que sucede con las EPOF, no siempre se piensa en ellas. En la campaña 2021 #PlantaBandera, la propuesta es transformar las rayas en una misma bandera, bajo una misma causa, la de las EPOF”.
A su vez, Escati Peñaloza agregó una invitación “a toda la población a participar a través de sus redes sociales, usando los materiales de la campaña propuestos que los encontrarán en www.fadepof.org.ar o haciendo su propia bandera a rayas con lo que tengan a mano”. Y concluyó explicando que “para brindar su apoyo deberán sacarse una foto y publicarla en sus redes con el hashtag #plantabandera y el propio domingo 28 febrero colgar las banderas en la ventana o balcón en apoyo a las personas con EPOF”.
Fuente: tn.com.ar
