Es una fecha para concientizar sobre lo que viven los pacientes y sus familiares, con el objetivo de sensibilizar a los decisores de políticas públicas sobre este tipo de enfermedades crónicas.
A Martina, de 10 años, le diagnosticaron dermatitis atópica a los nueve meses de edad tras un brote en todo su cuerpo. Por entonces, su mamá, María Alejandra Rubin, no tenía idea de la existencia de la enfermedad.
La dermatitis se cursa en ciclos, por lo que en ocasiones Martina se brotaba más que otras. Pero fue a los seis años que las placas tan características de la enfermedad comenzaron a aparecer con más intensidad. “Marti comenzó a tener sarpullidos por todo el cuerpo. A mí me asombró mucho, no sabía que la dermatitis atópica (DA) podía llegar a ese nivel de agresión contra el cuerpo”.
Tras el brote severo de Martina, les costó mucho encontrar a alguien que comprendiera realmente la implicancia de la enfermedad. “En varias oportunidades, nos decían que solo se trataba de piel seca”. Alejandra admite que la vida diaria de ambas cambió totalmente y sus rutinas dieron un giro. “Lo que más cuesta es la aceptación de la enfermedad, entender que tu vida cambia y debes convivir con eso”. Para Martina empezó a ser más difícil prestar atención en la escuela debido a la picazón, tuvo que cambiar su ropa por una que minimizara los brotes. Incluso bañarse requiere un esfuerzo enorme para ella.
“La enfermedad se cursa mejor cuando uno está acompañado y la comprende. Conocer gente que pasa por lo mismo es muy importante, es una gran contención. Decidí transformar esto en algo positivo, algo desde lo que podamos construir junto con Marti”, agrega María Alejandra, que es miembro de la Asociación de Dermatitis Atópica Argentina (ADAR) y admite que una forma que tiene de agradecer a todos los que la apoyaron “es trabajar para que otras mamás que están en la misma situación puedan encontrar un alivio y una contención”.
Qué es la dermatitis atópica
Esta es una enfermedad inflamatoria y crónica de la piel, caracterizada por brotes frecuentes, picazón intensa, irritación, dolor, enrojecimiento, costras e infecciones. Durante la pandemia, el 55% de los pacientes calificó a su dermatitis atópica como moderada o alta y, comparado con cómo se sentía antes de marzo de 2020, para la mitad, su enfermedad empeoró. Además, para el 62,8% la picazón durante la cuarentena fue (y es) moderada o alta, un 41,3% más que antes.
La picazón no es un aspecto menor. Las personas a las que la piel les pica en forma crónica e intensa tienen el triple de posibilidades de desarrollar depresión y el doble de experimentar ansiedad. Otras investigaciones ya habían demostrado que muchas veces los trastornos de salud mental en personas con enfermedades de la piel se vinculan directamente con el nivel de picazón.
El impacto de la enfermedad en medio de la pandemia
La Asociación de Dermatitis Atópica Argentina (ADAR) y la Asociación Civil para el Enfermo de Psoriasis (AEPSO), dos organizaciones que trabajan para acompañar y asesorar a personas con esta enfermedad y a sus familias, se unieron para llevar adelante una encuesta sobre la situación que atravesaron (y atraviesan) los pacientes a partir de la pandemia de COVID-19, desde marzo de 2020; indagaron sobre calidad de vida, acceso a la salud, la situación laboral, hábitos de alimentación, actividad física y los niveles de estrés. Presentaron los resultados en el marco del Día Mundial de la Dermatitis Atópica, que se conmemora hoy 14 de septiembre.
La encuesta, denominada ‘Evolución de los pacientes con dermatitis atópica durante la pandemia COVID-19’, fue implementada en forma online entre el 12 de junio y el 8 de julio de este año; participaron 535 pacientes de todo el país, con reclutamiento vía redes sociales, grupos de Whatsapp y el mailing de ambas organizaciones.
Los resultados, en cifras
Según lo registrado, estos fueron los principales sentimientos experimentados por los pacientes en relación con su enfermedad durante la cuarentena:
- Ansiedad (52,9%)
- Angustia (43,2%)
- Cansancio (40,4%)
- Desgaste (39,6%)
“Todos hemos atravesado emociones de este tipo a lo largo de estos 18 meses, pero la coexistencia de una enfermedad crónica exacerba la situación, acentuando o agrandando otras complicaciones que enfrentamos”, sostuvo Mariana Palacios, presidente de ADAR.
La doctora Paula Luna (M.N. 110.753), médica especialista en Dermatología y Dermatología Infantil del Hospital Alemán,admite que “la consulta presencial es irreemplazable, pero la teleconsulta sería un complemento válido porque en estas enfermedades de la piel puede hacerse un seguimiento con fotos o una videollamada”.
Como la dermatitis atópica comparte el proceso inflamatorio subyacente con otras enfermedades, Luna manifestó que no causó sorpresa que 7 de cada 10 participantes presentaran alergia ambiental (47,1%), alergia alimentaria (20,2%), asma (15,7%) y, en menor medida, poliposis, rinoconjuntivitis y esofagitis eosinofílica.
Antes de la cuarentena, el 62,1% estaba en tratamiento para su dermatitis atópica (sobre todo, con cremas emolientes o humectantes y corticoides en crema), pero el 18,1% lo tuvo que discontinuar, en general por motivos económicos y 1 de cada 10 decidió -por su cuenta- suspender la medicación por temor al COVID-19.
“También supimos de casos que estaban recibiendo tratamientos sistémicos, tanto las drogas más antiguas como los anticuerpos monoclonales modernos, y sufrieron interrupciones ‘burocráticas’ por el cierre de oficinas de las obras sociales y prepagas. Eso se restableció, pero daría la impresión de que hay obstáculos que llegaron para quedarse y nos preocupa el futuro del acceso a los tratamientos para este tipo de enfermedades crónicas”, revela Silvia Fernández Barrio, Presidente de AEPSO.
Puesta en común
El sábado 18 de septiembre, de 09.30 a 12.30, tendrá lugar el primer congreso virtual y gratuito para personas con esta enfermedad, organizado por ADAR, AEPSO, la Sociedad Argentina de Psoriasis (SOARSO), la Asociación Argentina de Alergia e Inmunología Clínica (AAAeIC) y la Sociedad de Dermatología Pediátrica para Latinoamérica (SDPL).
Especialistas de nuestro país abordarán temas como el desafío de vivir con DA, la DA en las distintas etapas de la vida, ansiedad y depresión en DA, las líneas de tratamiento tradicionales y los nuevos tratamientos, y los derechos de los pacientes, entre muchos otros. Más información e inscripción en www.atopika.com.ar.
Fuente: tn.com.ar
